私はTwitterを利用して、自分と同じ障害をもつ人々と繋がることができました。この障害は罹患者が少なく、医療機関から提供される情報も充分ではありません。私の周りにも同じ障害の人は居ないので、Twitterでこの障害をテーマに呟いている人を初めて見つけた時はとても嬉しかったです。リツイートやハッシュタグを利用するなどして、日常を送る上で起こる不便なこと、こんな工夫をすると生活がしやすいなどの情報交換をしました。自分の障害を色々な角度から考えることが出来るのは貴重な体験でした。そしてこの障害に対する他人の無理解から来る心無い言動に傷ついたことなど、健常者には到底理解してもらえない小さな事だと諦めていた事について大切に受け止め、共感してもらえたことが何より有難いことでした。私はTwitterに留まらず実際に会って障害のことについて、皆がどう工夫して生きているのか語り合いたいと、オフ会を主催しました。匿名性が守られるSNS上と現実に会うこと、そして障害の性質上オープンに出来ることと秘密にしておきたいことの線引きが難しくありますが、Twitterで募るオフ会は人気で、少しずつ仲間の輪が拡がっていっています。